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资料索引

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31 条资料

患者组织日本原文：日文

Tomorrow患者会资料目录

tomorrow患者会

汇集疾病理解、生活支持、专业指引、图画故事及历史调查等资料；部分有文件入口，部分仅列书目。

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专业参考日本原文：日文

CIPA疾病说明与多学科诊疗体制

国立成育医疗研究中心

面向患者与家属介绍疾病、检查及该中心的诊疗体制；神经内科牵头，联合齿科、眼科、骨科、综合诊疗、皮肤科和康复科。

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家庭与生活日本原文：日文

无痛无汗症相关福利制度

tomorrow患者会

介绍2011年前后日本无痛无汗症患者在障碍福利制度中的处境、制度改革与可利用服务，并附当时的政策资料。

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儿童教育日本原文：日文

两份“紙芝居”：汗与疼痛

tomorrow患者会

以学校生活中的图画故事帮助儿童理解汗与疼痛的作用；给成人的照护要点写在养护教谕角色的台词里，与故事讲述交织，不另成附录。

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专业参考跨国资源原文：英文

CIP麻醉建议

OrphanAnesthesia／DGAI

术前评估、体位保护、体温及循环监测、术后照护等。

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患者组织欧洲原文：荷兰文 / 英文

家庭发起的HSAN IV患者组织

HSAN IV Belgium

家庭发起，介绍社群连接、疾病认知、筹款活动及研究支持目标；关联目录兼含跨病种家庭支持。

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研究与登记欧洲原文：英文

CIP流行病学与管理项目

英国儿科神经病学会 BPNA／BPNSU

通过英国儿科神经科医师报告病例、收集病历资料的CIP研究；项目页纳入基因含NTRK1。

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患者组织跨国资源原文：英文

无痛症家庭互助组织

A Gift of Pain

无痛症家庭交流与历史社区活动线索；CNN于2006年报道过创办家庭及giftofpain.org。

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疾病与制度信息美国原文：英文

CIPA简明疾病介绍

NLM MedlinePlus Genetics

疾病特征、病因、遗传方式、相关资源；适合基本了解。

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专业参考中东地区原文：英文

CIPA多学科门诊模式

Soroka大学医学中心／Ben-Gurion团队

报告介绍Soroka University Medical Center于2018年建立的CIPA多学科门诊：感染科、骨科及专职护理参与，并配合社工和按需专科协作。

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