收录与核验

什么可以纳入

优先关注明确针对 CIPA／HSAN IV 的家庭资料、专业指引、专题组织与持续研究团队。CIP、HSAN 等上位分类，只有明确说明 CIPA 关联时才可作为对应资料；尚不明确的只保留为待核线索。

来源与版本

记录发布主体、原题、资料性质、版本和核对日期。较新版本优先；历史调查、旧版制度资料和会议议程应说明时点和限制。机构自述与独立证据分开。

外链逐项核验

不能只凭搜索摘要、抓取文本或 HTTP 成功判断安全。拟发布链接必须检查真实浏览器页面与跳转，并有交叉来源依据；异常域名、被劫持页面和含已知恶意外链的入口暂停发布。核验过期后需复核。核对记录仅反映所记日期和检查范围，不是安全认证或医学内容背书。

各语言说明与原文

各语言界面与简短索引说明由本站另行撰写，不是第三方资料的译本。专业内容保留适用边界；需要授权的全文或节选翻译不在本站提供。

本站不做什么

本站不做文献检索、论文汇编或医学综述，那需要本站不具备的专业能力。这里收录的是面向患者与家属的公开资料，以及家属可以带给医生看的临床参考章节；研究文献请到 PubMed（pubmed.ncbi.nlm.nih.gov）自行检索。本站也不提供诊断、用药或个案护理建议。

这份索引的时点

本站是一组静态页面，没有后台程序，没有用户编辑功能，内容也不会自动更新。当前收录 31 条记录，调研记录与外部链接的核对截至 2026-09-21。

此后原站若有改版、迁移或下线，本站不会自行感知——需要重新核对并重新发布才会体现。每条记录页上的“调研记录日期”说明的是该条自己的核对时点，不是资料的医学更新日期。

本站计划每年做一次全量复核：逐条重新核对原站入口与记录内容，通过后整体更新一次。这是计划，不是保证——本站由个人业余维护；若某一轮延迟，页面上的核对日期会如实停在上一次。