日本
tomorrow患者会
1993 年成立、以无痛无汗症患者家庭为中心的日本患者会，2002 年取得 NPO 法人资格。
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按资料来源汇集患者组织、医疗机构与研究团队；这不是就医推荐名单。
日本
岛田疗育中心及编写团队
社会福祉法人日本心身障害儿协会，运营岛田疗育中心与岛田疗育中心八王子两所机构。
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难病信息中心
由公益财团法人难病医学研究财团运营的信息网站（厚生劳动省补助事业），面向患者、家属与医疗从业者。
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长崎大学牵头的发汗异常研究班
厚生劳动科学研究费补助金“难治性疾病政策研究事业”项下的研究班，由长崎大学牵头，面向全国患者与医疗从业者发布信息。
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国立成育医疗研究中心
位于东京都世田谷区的国立研究开发法人，下设医院与研究所，面向儿童与孕产妇提供医疗。
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小儿慢性特定疾病信息中心
以《儿童福祉法》为依据、在厚生劳动省“小儿慢性特定疾病信息管理事业”项下由国立成育医疗研究中心运营的信息门户。
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OrphanAnesthesia／DGAI
由德国麻醉与重症医学会（DGAI）儿科麻醉科学工作组、Orphanet 与欧洲儿科麻醉学会共同发起的项目，为罕见病患者的麻醉提供专业建议。
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ENISNIP／亚琛大学医院等
ENISNIP 是一个由欧盟 Horizon 2020／欧洲罕见病联合计划（EJP RD）资助的跨国研究网络，由七家欧洲临床与基础研究机构合作组成，聚焦遗传性感觉神经病变（HSAN）与先天性无痛症（CIP）。亚琛大学医院人类遗传与基因组医学研究所是其创始参与机构之一，而非独立法人。页面分别面向专业人员、患者与家属设有说明栏目。
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CMT-Austria
奥地利的遗传性多神经病（夏科-马里-图斯综合征）患者互助团体，以向患者与公众传播相关信息为目标。页面未列出社团登记编号。
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Společnost C-M-T
捷克的夏科-马里-图斯病（CMT）患者协会，1999 年 6 月成立，登记为“协会”（spolek/z.s.），登记法院为布拉格市法院（在案卷宗编号 L 10085）。宗旨为在捷克境内外维护 CMT 患者权益，向患者家属及专业与一般公众普及相关信息。页面未查到 IČO 登记号。
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HSAN IV Belgium
比利时的 HSAN IV 患者组织，登记为非营利社团（VZW，企业号 1005.961.462），以连接患者群体与推动相关研究为宗旨。
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AWMF／神经儿科学会
这份指南涉及两个主体：AWMF 是登记册运营方，GNP 是牵头学会。AWMF（德国医学科学学会工作联合会）自述为免费向公众开放、记录并发布其会员学会指南的机构，登记于法兰克福美因河畔地方法院（VR 13755），不是本指南的作者。GNP（神经儿科学会）1975 年成立、1978 年起为 AWMF 成员学会，自述为面向德国、奥地利及德语区瑞士的儿童青少年神经学学术学会。两者均为公益注册协会（e.V.）。GNP 的登记法院与登记号，本站未能在其官网上确认到唯一版本，因此不在此列出。
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英国儿科神经病学会 BPNA／BPNSU
英国儿科神经病学会（BPNA，注册慈善机构 1159115）及其下属监测单元 BPNSU。BPNA 自述为面向英国及国际上从事儿童诊疗的医疗专业人员的专业组织。本站收录的该项研究，项目页标明由 Addenbrooke’s Hospital, Cambridge 的顾问医师负责。
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Contact（Contact a Family）
英国注册慈善机构，面向全英 0—25 岁残障儿童的父母与照护者。“Contact”是注册名称 Contact a Family 的对外用名，英格兰及威尔士慈善登记号 284912。
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A Gift of Pain
美国明尼苏达州的 A Gift of Pain, Inc.，自述为“面向所有受痛觉不敏感影响的家庭的支持团体”。该站未出现 CIPA、HSAN IV 或 NTRK1 字样。
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NYU Langone Dysautonomia Center
纽约大学朗格尼医学中心神经内科的自主神经疾病部，从事自主神经系统疾病的研究与诊疗。
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GeneReviews／华盛顿大学
GeneReviews 由美国华盛顿大学（西雅图）出版，自述为“面向繁忙临床医生的国际即时参考资源”，以统一的期刊体例提供遗传性疾病的诊断、管理与遗传咨询信息。每一章由该病症的一位或多位专家撰写，经编辑与同行评议后上线，并由作者每四到五年（或按需）正式更新。现有九百余章。
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NORD
美国的罕见病非营利组织，自述成立于 1983 年《孤儿药法案》通过之后，由推动该法通过的患者倡导团体联盟正式化而来。
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NIH GARD
美国国立卫生研究院（NIH）下属的国家推进转化科学中心（NCATS）运营的信息中心，自述为免费提供关于遗传与罕见疾病的可靠、易懂信息。
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NLM MedlinePlus Genetics
美国国立医学图书馆（隶属国立卫生研究院）提供的健康信息服务，面向患者及其家人与朋友。
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Soroka大学医学中心／Ben-Gurion团队
以色列的大学医学中心与本-古里安大学的研究团队。本站收录其发表的 CIPA 多学科门诊回顾性研究。
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财团法人罕见疾病基金会（中国台湾）
中国台湾的罕见疾病基金会。本站收录其以繁体中文发布的 CIPA 疾病介绍。
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香港罕见疾病联盟（中国香港）
中国香港的注册慈善团体（注册编号 91/16233），2014 年 12 月成立，自述为全港首个由跨类别罕见疾病患者和亲属组成、并得到专家学者支持的病人组织。该机构官网版权行的注册署名为“香港罕見疾病聯盟有限公司”。
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查看来源与关联资料 →韩国
疾病管理厅（KDCA）Helpline
韩国疾病管理厅（KDCA）运营的罕见疾病信息门户，自述为“提供罕见疾病专门信息的网站”。站内设有疾病信息、相关法令栏目与患者支援事业的入口。
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