機関・団体

ENISNIPは、欧州連合のHorizon 2020プログラム（欧州希少疾患共同計画 EJP RD 経由）の助成を受けた国際研究ネットワークで、HSANとCIPに焦点を当てる欧州の臨床・基礎研究機関7か所が参加しています。アーヘン大学病院の人類遺伝学・ゲノム医学研究所はその創設参加機関の一つであり、独立した法人ではありません。サイトには専門家向けと患者・家族向けの案内がそれぞれ設けられています。

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ヨーロッパ

CMT-Austria

オーストリアの遺伝性多発ニューロパチー（シャルコー・マリー・トゥース病）患者の当事者団体。患者と一般に向けた情報発信を目的に掲げています。サイトに団体登録番号の記載はありません。

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ヨーロッパ

Společnost C-M-T

チェコのシャルコー・マリー・トゥース病（CMT）患者協会で、1999年6月に設立され、「協会」（spolek/z.s.）としてプラハ市裁判所に登記されています（登記番号 L 10085）。国内外でCMT患者の権利擁護を行い、患者家族や専門家・一般に向けて情報を発信することを目的としています。サイトにはIČO登記番号の記載はありません。

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ヨーロッパ

HSAN IV Belgium

ベルギーの HSAN IV 患者団体。非営利社団（VZW、企業番号 1005.961.462）として登録され、患者コミュニティをつなぎ、研究の連携を進めることを目的としています。

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ヨーロッパ

このガイドラインには二つの団体が関わります。AWMFは登録簿の運営者、GNPは主導学会です。AWMF（ドイツ医学専門学会連合）は、会員学会のガイドラインを記録し公開する、一般に無料で開かれたサイトの運営団体と自ら説明しており、フランクフルト・アム・マイン区裁判所に登記された公益社団法人（VR 13755）で、本ガイドラインの作成者ではありません。GNP（神経小児科学会）は1975年に設立され、1978年からAWMFの会員学会で、ドイツ・オーストリア・ドイツ語圏スイスの小児・青年期神経学の学術学会と自ら説明しています。いずれも公益社団法人（e.V.）です。なおGNPの登記裁判所と登記番号については、公式サイト上で一つの記載に確定できなかったため、ここには記載していません。

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ヨーロッパ

英国小児神経学会（BPNA）／BPNSU

英国小児神経学会（BPNA、登録慈善団体 1159115）とその監視ユニット BPNSU。BPNA は、英国および国際的に小児診療に携わる医療専門職のための専門団体と自称しています。当サイトが収録している研究は、その項目ページに Addenbrooke’s Hospital, Cambridge の指導医が担当と記されています。

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ヨーロッパ

Contact（Contact a Family）

英国の登録慈善団体。英国全土の 0〜25 歳の障害のある子どもの親と介護者を対象としています。「Contact」は登録名称 Contact a Family の対外名称で、イングランド・ウェールズの慈善登録番号は 284912。

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国際

A Gift of Pain

米国ミネソタ州の A Gift of Pain, Inc.。同団体は自らを、痛みに対する不感症の影響を受ける、すべての家族のための支援グループと説明しています。同サイトに CIPA・HSAN IV・NTRK1 の語は見られません。

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米国

NYU Langone Dysautonomia Center

ニューヨーク大学ランゴーン医療センター神経内科の自律神経障害部門。自律神経系疾患の研究と診療を行っています。

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米国

GeneReviews／ワシントン大学

GeneReviewsは、米国ワシントン大学（シアトル）が発行しています。自らを「多忙な臨床医のための国際的なポイント・オブ・ケア資料」と説明し、遺伝性疾患の診断・管理・遺伝カウンセリングに関する情報を、統一された学術誌形式で提供しています。各章はその疾患の専門家が執筆し、編集と査読を経て公開され、著者により4〜5年ごと（または必要に応じて）更新されます。現在900章以上があります。

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