無痛無汗症に関する資料集
無痛無汗症の会 トゥモロウ
病気の理解、生活支援、専門指針、紙芝居、過去の調査などの資料一覧です。ファイルへのリンクがある資料と、書誌情報のみの資料があります。
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CIPA.FYI / INDEX
資料索引
テーマと出所の地域で絞り込み、各項目で版や適用範囲を確認できます。
検索の対象は、このサイトが各項目について書いた文字です。中国語・英語・日本語のいずれの表記でも一致します。原資料の本文は検索しません。
先天性無痛無汗症 ― 難病の理解と生活支援のために（第2〜5部）
無痛無汗症の会 トゥモロウ
「病気の基礎知識」「主な症状とその対策」「社会参加とQOL向上の支援」「日常生活へのアドバイス」の4部への索引です。
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CIPA 診療・ケアのための指針（第2版）
島田療育センター／指針執筆者
複数の専門分野を扱う医療従事者向け参考資料です。日本語原版と英訳版があります。
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先天性無痛無汗症（指定難病１３０）：専門情報と一般向け解説の入口
難病情報センター
リンク先は医療従事者向けの診断・治療指針で、制度上の診断基準や関連資料を掲載しています。ページ上部から一般利用者向けの解説とFAQに切り替えられます。
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発汗異常の研究班におけるCIPA
発汗異常を伴う稀少難治療性疾患研究班
CIPAを含む研究班の体制、班会議プログラム、関連指針、レジストリの説明を確認できます。
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先天性無痛無汗症：国立成育医療研究センターの解説と診療体制
国立成育医療研究センター
患者さん・ご家族向けに、疾患、検査、同センターの診療体制を説明しています。神経内科を中心に、歯科、眼科、整形外科、総合診療部、皮膚科、リハビリテーション科が対応します。
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小児慢性特定疾病におけるCIPA
小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病情報センターの疾患概要で、診断の手引きや申請用の医療意見書などへのリンクがあります。
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「わたしたちのケアガイド」の書誌・入手情報
無痛無汗症の会 トゥモロウ
家族、教員、支援者向けの冊子に関する手がかりです。
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無痛無汗症患者の生活実態調査報告書
無痛無汗症の会 トゥモロウ
生活経験、困りごと、支援制度を扱う過去の調査です。
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無痛無汗症をめぐる福祉制度
無痛無汗症の会 トゥモロウ
2011年前後の障害福祉制度における無痛無汗症患者の位置づけ、制度改革、利用できるサービスを扱い、当時の制度資料を収録しています。
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ケアのポイントおよび日常生活の注意と対処
無痛無汗症の会 トゥモロウ
痛覚・発汗の障害に伴う危険と、運動、車いす使用、やけどの予防、体温調節、日常の観察を扱う2ページの図解資料です。
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紙芝居「あせってなぁ～に？」と「いたいってイヤだけど、でも、たいせつなこと」
無痛無汗症の会 トゥモロウ
学校生活を舞台に、汗や痛みの役割を子どもに伝える紙芝居です。大人向けの対応の要点は養護教諭役のせりふに織り込まれており、別立ての付録にはなっていません。
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CIPの麻酔に関する推奨事項
OrphanAnesthesia／DGAI
術前評価や周術期管理を扱う専門家向けの参考資料です。
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感覚ニューロパチー・先天性無痛症の研究ネットワーク
ENISNIP／アーヘン大学病院と共同機関
専門家の協力と患者参加に関する研究上の手がかりです。
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HSAN情報と研究ネットワークへの参加
CMT-Austria
複数の疾患を扱う団体による、HSAN関連情報の手がかりです。
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専門ネットワークへの患者側の参加
Společnost C-M-T
チェコのCMT患者団体が、HSAN／CIPを対象とするENISNIPの国際研究協力に参加する事例です。
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家族が設立したHSAN IVの患者団体
HSAN IV Belgium
家族が立ち上げた団体で、交流、啓発、募金活動、研究支援の目標を紹介しています。リンク集にはCIPA以外の家族支援情報も含まれます。
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小児・青少年のニューロパチーの鑑別診断
AWMF／ドイツ神経小児科学会
HSAN IV／CIPAへの言及を含む、より広い疾患群の鑑別診断指針です。
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CIPの疫学と管理に関する研究
英国小児神経学会（BPNA）／BPNSU
英国の小児神経科医による症例報告と診療記録を用いるCIP研究です。課題ページの対象遺伝子にNTRK1を含みます。
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家族向けCIP／HSAN情報
Contact（Contact a Family）
疾患情報と英国の家族支援への入口です。
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A Gift of Painの活動紹介
A Gift of Pain
家族の交流と過去のコミュニティ活動に関する手がかりです。CNNは2006年の報道で、団体を立ち上げた家族とgiftofpain.orgを取り上げています。
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CIPAの自然歴研究と機関間協力の計画
NYU Langone Dysautonomia Center
医療記録の年次収集を行う課題です。NYUは世界の専門クリニックとの協力計画を説明しています。
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NTRK1-CIPAの臨床参考資料
GeneReviews／ワシントン大学
管理や経過観察の項目を含む、専門家向けの疾患解説です。
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先天性無痛症の概説
GeneReviews／ワシントン大学
NTRK1を含む複数の遺伝的原因を扱う専門家向け概説です。
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HSAN IVの希少疾患レポート
NORD
疾患の背景と参考情報をまとめたレポートです。
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CIPAの疾患情報と関連情報
NIH GARD
疾患名、概要、支援先を探す手がかりです。
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CIPAの基礎的な紹介
NLM MedlinePlus Genetics
CIPAの特徴、原因、遺伝形式、関連情報を紹介する簡潔な疾患情報です。
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CIPAの多職種外来モデル
Soroka大学医療センター／ベン・グリオン大学のチーム
Soroka University Medical Centerが2018年に開設したCIPA外来の報告です。感染症科・整形外科・専任看護師が参加し、ソーシャルワーカーや必要に応じた他の診療科と連携しています。
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中国語によるCIPAの紹介
Taiwan Foundation for Rare Disorders（TFRD）
複数の希少疾患を扱う団体の、CIPA疾患紹介ページです。
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中国語によるCIPA情報
Rare Disease Hong Kong
疾患解説と外部資料への手がかりです。
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韓国の疾患情報制度におけるCIPA
KDCA Helpline
行政の疾病区分の収録に加え、HSAN IV／NTRK1との対応、現地の支援制度のコードと表示を確認するための入口です。
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