資料の読み方

資料の成り立ちと、各資料から分かることを整理します。以下は当サイトが作成した読み方の説明です。

家庭資料の成り立ち

患者会の生活資料、専門家の指針、家族の経験談は、それぞれ役割が異なります。著者、対象読者、版を確認すると違いが分かります。短い資料でも、そのまま個人のケアに適用できるとは限りません。

診療指針、臨床参考資料、疾患解説、制度上の登録情報は別の種類の資料です。CIP、HSAN、発汗異常などの広い分類に含まれる資料は、CIPAとの関連を個別に確認する必要があります。

家族が設立した団体、財団、複数の疾患を扱うネットワークは、異なる役割を持ちます。団体の説明、法人格、現在の活動、実際に提供されている支援は、それぞれ別に確認します。

本調査では、患者会、公的な疾患情報、医療機関、研究班の資料を区別して記録しています。以下の項目から出所と成果物をたどれます。各国の制度を順位付けするものではありません。

研究課題名、参加者募集、公表済みの成果は区別します。募集は治療や費用支援の提供を意味しません。課題名に「管理」とあっても、ケア指針の公表を意味するとは限りません。