HSAN专题与ENISNIP患者参与
CMT-Austria
协会明确提供HSAN信息材料及研究机构联系线索。
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CMT-Austria
协会明确提供HSAN信息材料及研究机构联系线索。
Společnost C-M-T
捷克CMT患者协会参与ENISNIP跨国HSAN/CIP研究协作的实例。
HSAN IV Belgium
家庭发起,介绍社群连接、疾病认知、筹款活动及研究支持目标;关联目录兼含跨病种家庭支持。
AWMF/神经儿科学会
上位疾病指南中的HSAN IV/CIPA相关内容线索。
英国儿科神经病学会 BPNA/BPNSU
通过英国儿科神经科医师报告病例、收集病历资料的CIP研究;项目页纳入基因含NTRK1。
Contact(Contact a Family)
提供疾病概况和英国境内家庭支持联系路径。
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