無痛無汗症に関する資料集
無痛無汗症の会 トゥモロウ
病気の理解、生活支援、専門指針、紙芝居、過去の調査などの資料一覧です。ファイルへのリンクがある資料と、書誌情報のみの資料があります。

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病気の理解、生活支援、専門指針、紙芝居、過去の調査などの資料一覧です。ファイルへのリンクがある資料と、書誌情報のみの資料があります。
無痛無汗症の会 トゥモロウ
「病気の基礎知識」「主な症状とその対策」「社会参加とQOL向上の支援」「日常生活へのアドバイス」の4部への索引です。
島田療育センター/指針執筆者
複数の専門分野を扱う医療従事者向け参考資料です。日本語原版と英訳版があります。
難病情報センター
リンク先は医療従事者向けの診断・治療指針で、制度上の診断基準や関連資料を掲載しています。ページ上部から一般利用者向けの解説とFAQに切り替えられます。
発汗異常を伴う稀少難治療性疾患研究班
CIPAを含む研究班の体制、班会議プログラム、関連指針、レジストリの説明を確認できます。
国立成育医療研究センター
患者さん・ご家族向けに、疾患、検査、同センターの診療体制を説明しています。神経内科を中心に、歯科、眼科、整形外科、総合診療部、皮膚科、リハビリテーション科が対応します。
小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病情報センターの疾患概要で、診断の手引きや申請用の医療意見書などへのリンクがあります。
無痛無汗症の会 トゥモロウ
家族、教員、支援者向けの冊子に関する手がかりです。
無痛無汗症の会 トゥモロウ
生活経験、困りごと、支援制度を扱う過去の調査です。
無痛無汗症の会 トゥモロウ
2011年前後の障害福祉制度における無痛無汗症患者の位置づけ、制度改革、利用できるサービスを扱い、当時の制度資料を収録しています。
無痛無汗症の会 トゥモロウ
痛覚・発汗の障害に伴う危険と、運動、車いす使用、やけどの予防、体温調節、日常の観察を扱う2ページの図解資料です。
無痛無汗症の会 トゥモロウ
学校生活を舞台に、汗や痛みの役割を子どもに伝える紙芝居です。大人向けの対応の要点は養護教諭役のせりふに織り込まれており、別立ての付録にはなっていません。
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