Tomorrow患者会资料目录
tomorrow患者会
汇集疾病理解、生活支持、专业指引、图画故事及历史调查等资料;部分有文件入口,部分仅列书目。
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汇集疾病理解、生活支持、专业指引、图画故事及历史调查等资料;部分有文件入口,部分仅列书目。
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基础知识、主要症状、社会参与、日常生活问答。
岛田疗育中心及编写团队
多专科诊疗与护理,供专业人员理解疾病管理。
难病信息中心
当前链接为面向医疗人员的诊断、治疗指针页面,含日本制度下的诊断标准及资料来源;页首可切换一般解说与FAQ。
长崎大学牵头的发汗异常研究班
研究班包含CIPA,可查询研究体制、会议议程、相关指针及登记研究说明。
国立成育医疗研究中心
面向患者与家属介绍疾病、检查及该中心的诊疗体制;神经内科牵头,联合齿科、眼科、骨科、综合诊疗、皮肤科和康复科。
小儿慢性特定疾病信息中心
日本小儿慢性特定疾病信息中心的疾病概要,附诊断手引、申请用医疗意见书等入口。
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面向患者、家庭、教师与照护支持者的手册线索。已核到编制方法及目录。
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疾病与成长经历、生活困难、咨询对象和制度利用情况。
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介绍2011年前后日本无痛无汗症患者在障碍福利制度中的处境、制度改革与可利用服务,并附当时的政策资料。
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两页图文资料,说明痛觉及发汗障碍相关风险,并涉及活动、轮椅使用、烫伤预防、体温管理及日常观察。
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以学校生活中的图画故事帮助儿童理解汗与疼痛的作用;给成人的照护要点写在养护教谕角色的台词里,与故事讲述交织,不另成附录。
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